सिकल सेल रोग अफ्रीका में व्यापक और जानलेवा है। WHO का अनुमान है कि हर साल लगभग 515,000 बच्चे इस स्थिति के साथ पैदा होते हैं और मामलों का लगभग 80 प्रतिशत उप‑सहारा अफ्रीका में केंद्रित है, जहाँ यह छोटी उम्र के बच्चों में मौत का एक प्रमुख कारण बना हुआ है।
9 फरवरी को युगांडा के स्वास्थ्य मंत्रालय ने नीतिगत बदलाव किया और स्वास्थ्य सुविधाओं में जन्मे सभी नवजातों की जन्म के समय मुफ्त सिकल सेल स्क्रीनिंग अनिवार्य कर दी। युगांडा में सालाना करीब 20,000 बच्चे इस बीमारी के साथ पैदा होते हैं और निदान व उपचार अक्सर देर से होने के कारण लगभग 80 प्रतिशत बच्चे पाँच वर्ष की आयु से पहले मर जाते हैं।
उच्च‑आय वाले देशों में नियामकों ने हाल में जीन‑थेरपी को मंजूरी दी है। FDA ने दिसंबर 2023 में Casgevy (exagamglogene autotemcel) को 12 वर्ष और उससे ऊपर के रोगियों के लिए मंजूर किया; ब्रिटेन की MHRA ने भी हाल ही में मंजूरी दी और इसे जनवरी में इंग्लैंड के NHS पर प्रयोग के लिए अधिकृत किया गया। Casgevy प्रयोगशाला में CRISPR जीन‑एडिटिंग से मरीज की रक्त स्टेम कोशिकाओं को बदलता है ताकि वे स्वस्थ हीमोग्लोबिन बना सकें; कीमोथेरेपी के बाद ये कोशिकाएँ रोगी में लौटाई जाती हैं। क्लिनिकल ट्रायल्स में इस थेरेपी ने अधिकांश रोगियों में गंभीर दर्द के दौरे काफी घटा दिए।
हालाँकि प्रभाव दिख रहा है, पर वित्तीय और तकनीकी बाधाएँ पहुँच रोकती हैं। Casgevy की संयुक्त राज्य में कीमत लगभग US$2.2 million है। नाइजीरिया में जहाँ अनुमानित 150,000 बच्चे सालाना सिकल सेल के साथ पैदा होते हैं, बोन मैरो ट्रांसप्लांट जैसे पारंपरिक इलाज भी महंगे हैं; वहाँ तीन ट्रांसप्लांट केंद्र हैं और लागत US$50,000 से लेकर US$200,000 से अधिक तक जाती है। समर्थक Ayoola Olajide का कहना है कि जीन थेरेपी अफ्रीका के लिए अब केवल कागज़ों पर मौजूद है। Lois Bayigga ने जोड़ा कि यदि वायरल वेक्टर और जीन‑थेरेपी घटकों का स्थानीय उत्पादन हो तो कीमतें कम हो सकतीं। कई लोग प्रशिक्षण, तकनीक स्थानांतरण और मजबूत सरकारी समर्थन की वकालत करते हैं ताकि उपचार अधिक न्यायसंगत और व्यवहार्य बन सकें।
कठिन शब्द
- निदान — रोग की पहचान करने की प्रक्रिया
- जीन-थेरपी — जीन बदलकर बीमारी ठीक करने की चिकित्साजीन‑थेरपी, जीन‑थेरेपी
- नियामक — कानून या नियम लागू करने वाला अधिकारीनियामकों
- मंजूरी — किसी दवा या प्रक्रिया को अनुमति देना
- वेक्टर — रोगजनक सामग्री पहुँचाने वाला वाहक
- बाधा — किसी काम में रोक या समस्याबाधाएँ
- ट्रांसप्लांट — एक अंग या कोशिका का प्रत्यारोपण
- स्थानांतरण — तकनीक या ज्ञान को एक जगह से दूसरी जगह करना
युक्ति: जब आप किसी भी भाषा में कहानी पढ़ें या ऑडियो सुनें, तो लेख में हाइलाइट किए गए शब्दों पर होवर/फ़ोकस/टैप करें और तुरंत छोटी-सी परिभाषा देखें।
चर्चा के प्रश्न
- युगांडा की नई मुफ्त न्यूबॉर्न स्क्रीनिंग नीति के क्या संभावित फायदे और चुनौतियाँ हो सकती हैं? कारण बताइए।
- Casgevy जैसे महंगे उपचारों की पहुँच बढ़ाने के लिए किन नीतिगत और तकनीकी कदमों की आवश्यकता है? लेख के आधार पर उदाहरण दीजिए।
- स्थानीय उत्पादन, प्रशिक्षण और सरकारी समर्थन से सिकल सेल उपचारों की उपलब्धता पर क्या असर पड़ सकता है? अपने विचार बताइए।
