La drépanocytose représente un lourd fardeau en Afrique. Selon l'Organisation mondiale de la santé, environ 515,000 bébés naissent chaque année avec la maladie et environ 80 % des cas surviennent en Afrique subsaharienne, où la maladie est une des principales causes de décès chez les jeunes enfants.
Le 9 février, les autorités ougandaises ont instauré un dépistage systématique et gratuit des nouveau-nés dans les établissements de santé. Les chiffres officiels indiquent qu'environ 20,000 enfants ougandais naissent chaque année avec la maladie et qu'au plus 80 % en meurent avant l'âge de cinq ans, souvent parce que le diagnostic et le traitement arrivent trop tard.
Parallèlement, des autorités de régulation ont approuvé des thérapies géniques comme Casgevy, approuvé par la FDA en December 2023 pour les patients de 12 ans et plus, et Lyfgenia, approuvé mais accompagné d'un avertissement sur des risques possibles de cancer. Ces traitements utilisent l'édition génétique CRISPR sur des cellules souches puis une réinjection après chimiothérapie, et ils ont réduit fortement les épisodes de douleur lors des essais.
Le coût reste un obstacle majeur : Casgevy est tarifé autour de US$2.2 million aux États-Unis. Des experts et militants africains appellent à investir dans la prévention, le dépistage et le renforcement des capacités locales pour rendre ces soins réellement accessibles.
Mots difficiles
- drépanocytose — maladie du sang héréditaire provoquant douleur
- dépistage — examen pour détecter une maladie tôt
- nouveau-né — bébé tout juste né dans les premiers joursnouveau-nés
- thérapie génique — traitement qui modifie les gènes pour soignerthérapies géniques
- édition génétique — technique qui change l'ADN d'un organisme
- cellule souche — cellule capable de produire d'autres cellulescellules souches
- chimiothérapie — traitement par médicaments pour tuer cellules malades
- coût — montant d'argent nécessaire pour un service
- prévention — actions pour éviter qu'une maladie apparaisse
Astuce : survolez, mettez le focus ou touchez les mots en surbrillance dans l’article pour voir des définitions rapides pendant que vous lisez ou écoutez.
Questions de discussion
- Pensez-vous que le dépistage systématique des nouveau-nés soit utile dans votre pays ? Pourquoi ?
- Quelles mesures, autres que les thérapies coûteuses, pourraient aider à réduire les décès dus à la drépanocytose en Afrique ?
- Comment les pays africains pourraient-ils rendre ces soins plus accessibles, selon les idées du texte ?
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