Betaalbare sikkelcelzorg nodig in Afrika ^{CEFR B2}

Sikkelcelziekte legt een zware last op veel landen in Afrika. Wereldgezondheidsorganisatie-cijfers wijzen op ongeveer 515.000 geboorten per jaar met de aandoening, en ongeveer 80 procent van de gevallen komt voor in Sub-Sahara Afrika. Daardoor is sikkelcelziekte een van de belangrijkste doodsoorzaken bij jonge kinderen in de regio.

Op 9 februari voerde Oeganda een beleid in dat alle in ziekenhuizen geboren baby’s bij geboorte gratis op sikkelcelziekte laat screenen. Officiële cijfers schatten dat jaarlijks ongeveer 20.000 Oegandese kinderen met de aandoening worden geboren en dat tot 80 procent van hen overlijdt vóór de leeftijd van vijf jaar, vooral omdat diagnose en behandeling te laat komen.

Tegelijkertijd hebben toezichthouders in rijkere landen nieuwe gentherapieën goedgekeurd. De Amerikaanse FDA keurde Casgevy (exagamglogene autotemcel) in december 2023 goed voor patiënten van 12 jaar en ouder; de Britse MHRA gaf eerder goedkeuring en in januari werd gebruik in de NHS in Engeland toegestaan. De FDA keurde ook Lyfgenia goed, maar daarbij werd gewaarschuwd voor mogelijke kankerrisico’s. Casgevy maakt gebruik van CRISPR-genbewerking op bloedstamcellen, die na chemotherapie aan de patiënt worden teruggegeven; in klinische proeven verminderde dit het aantal ernstige pijnepisodes bij de meeste behandelde patiënten.

Desondanks zijn de kosten voor veel Afrikaanse landen onbetaalbaar: Casgevy kost ongeveer US$2,2 miljoen in de Verenigde Staten. In Nigeria, waar naar schatting 150.000 baby’s per jaar met sikkelcelziekte worden geboren, noemen patientenvoorvechters die prijs grotendeels symbolisch. Beenmergtransplantatie blijft eveneens duur: Nigeria heeft drie transplantatiecentra en de kosten variëren van US$50.000 tot meer dan US$200.000; toegang wordt verder beperkt door vertrouwen en donor-matches, en velen die het kunnen betalen zoeken zorg in het buitenland.

Afrikaanse onderzoekers en voorvechters vragen daarom om meer investering in preventie, vroege screening en lokale behandelcapaciteit. Lois Bayigga stelde dat hoge prijzen de complexe technologie en gespecialiseerde faciliteiten weerspiegelen en dat lokale vervaardiging van virale vectoren en gentherapiecomponenten de prijzen aanzienlijk zou kunnen verlagen. Anderen pleiten voor opleiding, technologieoverdracht en sterkere overheidssteun om behandelingen realistischer en rechtvaardiger te maken voor lage- en middeninkomenslanden.