겸상적혈구병은 아프리카에서 큰 보건 문제로 남아 있습니다. WHO는 매년 약 515,000명의 아기가 이 병으로 태어나며 그중 약 80%가 사하라사막 이남 아프리카에서 발생한다고 보고했습니다. 이 병은 특히 영유아 사망의 주요 원인 중 하나로 지적됩니다.
우간다 보건부는 2월 9일에 의료기관에서 태어난 모든 신생아에게 출생 시 무상으로 겸상적혈구병 검사를 받도록 의무화했습니다. 우간다에서는 해마다 약 20,000명의 아동이 이 병으로 태어나며, 진단과 치료가 늦어 최대 80%가 다섯 살 이전에 사망하는 것으로 추정됩니다.
최근 고소득국 규제당국은 유전자치료제들을 승인했습니다. 미국 FDA는 2023년 12월 Casgevy(엑사검글로진 오토템셀)를 12세 이상 대상으로 승인했고, 영국 규제청과 NHS도 사용을 허가했습니다. Casgevy는 CRISPR로 환자의 혈액 줄기세포를 편집하고 화학요법 뒤에 변경된 세포를 재주입하는 방식입니다. 임상시험에서는 많은 환자에서 통증 발작이 크게 줄었습니다. 다른 승인 치료제인 Lyfgenia는 잠재적 암 위험에 대한 경고가 동반되었습니다.
그러나 비용이 큰 장벽입니다. Casgevy의 미국 가격은 약 220만 달러로 알려져 있으며, 나이지리아에서는 매년 약 150,000명의 아기가 이 병으로 태어나는 것으로 추정됩니다. 골수 이식도 비용이 높아 나이지리아의 세 곳 센터에서는 비용이 50,000달러에서 200,000달러 이상으로 다양합니다. 신뢰 문제와 적합한 기증자 비율도 접근을 제한하고 있어 많은 환자가 결국 외국으로 치료를 받으러 갑니다.
아프리카의 연구자들과 옹호자들은 예방과 선별검사, 현지 역량 강화에 대한 투자를 요구합니다. Ayoola Olajide는 유전자치료가 아프리카에서는 현재 서류상에만 있다고 말했고, Lois Bayigga는 바이럴 벡터와 구성요소를 현지에서 제조하면 가격이 크게 낮아질 수 있다고 지적했습니다. 교육, 기술이전과 정부의 강한 지원이 있어야 저·중소득국에서도 치료가 현실적이고 공평해질 수 있다고 요구합니다.
어려운 단어·표현
- 겸상적혈구병 — 적혈구 모양이 비정상인 유전 질환
- 의무화하다 — 어떤 일을 반드시 하도록 규정하다의무화했습니다
- 유전자치료제 — 유전자를 바꿔 병을 치료하는 약유전자치료제들을
- 줄기세포 — 다른 세포로 바뀔 수 있는 특수 세포혈액 줄기세포를
- 화학요법 — 약을 써서 암 등을 치료하는 방법
- 임상시험 — 사람 대상 약의 효과와 안전 확인 시험임상시험에서는
- 접근 — 서비스나 치료를 이용할 수 있는 기회접근을
팁: 글에서 강조된 단어에 마우스를 올리거나 포커스/탭하면, 읽거나 들으면서 바로 간단한 뜻을 볼 수 있습니다.
토론 질문
- 우간다의 출생 시 무상 검사 의무화가 아프리카 다른 나라들에 주는 장점과 한계는 무엇일까요? 글의 내용을 바탕으로 이유와 함께 설명하세요.
- 유전자치료제의 높은 비용을 낮추기 위해 현지 제조나 기술 이전 같은 방안이 제시되었습니다. 이러한 방안 중 어떤 것이 실현 가능하다고 생각하며, 그 이유를 구체적으로 말해 보세요.