Multaj afrikaj landoj portas pezan ŝarĝon de sferocita anemio. La Monda Organizaĵo pri Sano taksas, ke ĉiun jaron naskiĝas ĉirkaŭ 515,000 beboj kun la kondiĉo, kaj proksimume 80 procentoj de kazoj okazas en Subsahara Afriko. Malfrua diagnozo kaj manko de traktado estas gravaj kialoj de alta mortoprocentaĵo inter junaj infanoj.
La 9an de februaro la Uganda Ministerio pri Sano komencis politikon postulantan, ke ĉiuj beboj naskitaj en saninstalaĵoj estu skrinecitaj por sferocita anemio senpage. Oficialaj taksaj nombroj indikas, ke ĉirkaŭ 20,000 ugandaj infanoj naskiĝas ĉi-jare kun la kondiĉo, kaj ĝis 80 procentoj mortas antaŭ la aĝo de kvin, ĉefe pro tro malfrua diagnozo kaj traktado.
Samtage reguligistoj en riĉaj landoj aprobis genterapiojn kiel Casgevy (exagamglogene autotemcel) kaj Lyfgenia de Bluebird Bio. La FDA aprobis Casgevy en decembro 2023 por pacientoj de 12 jaroj kaj pli aĝaj kaj nomis ĝin atingon; la MHRA aprobis ĝin semajnojn pli frue kaj ĝi estis aŭtorigita por uzo en la NHS en Anglio en januaro. Casgevy uzas CRISPR-redaktadon por ŝanĝi sangostamĉelojn, kiuj estas reeninfuzitaj post kemoterapio, kaj klinikaj provoj montris grandan malpliigon de severaj doloraj epizodoj en plej multaj traktitoj.
Malgraŭ tio, la kosto estas neatingebla por multaj en Afriko: Casgevy estas taksita je ĉirkaŭ US$2.2 milionoj en Usono. En Niĝerio, kie taksate 150,000 beboj naskiĝas ĉi-jare kun la kondiĉo, pacientaŭgistoj diras, ke la prezo faras la traktadon plejparte simbolan. "Por Afriko, genterapia traktado nuntempe ekzistas nur sur papero," diris Ayoola Olajide.
Malfacilaj vortoj
- sferocita anemio — sango-malsano kun malformitaj ruĝaj sangoĉeloj
- genterapio — kuracmetodo kiu ŝanĝas genojn por trakti malsanojngenterapiojn
- CRISPR-redaktado — tekniko por ŝanĝi specifajn partojn de DNACRISPR-redaktadon
- saninstalaĵo — loko kie pacientoj ricevas medicinan zorgonsaninstalaĵoj
- mortoprocentaĵo — procento de homoj kiuj mortas en grupo
- traktado — agoj kaj kuracoj por helpi malsanan personon
Konsilo: ŝovu la musmontrilon, fokusu aŭ tuŝu la reliefigitajn vortojn en la artikolo por vidi rapidajn difinojn dum legado aŭ aŭskultado.
Diskutaj demandoj
- Kion signifas por viaj komunumoj havi senpagan skrinadprogramon ĉe naskiĝejoj? Kian efikon tio povus havi?
- Kiel via lando aŭ regiono povus provi malaltigi la kostojn de multekostaj kuracoj? Donu unu aŭ du konkretajn ideojn.
- Ĉu vi pensas, ke genterapio devus esti prioritatigita por disvolvado en malriĉaj landoj? Kial aŭ kial ne?
Rilataj artikoloj
AI-iloj por detekti tuberkulozon prezentitaj en Kopenhago
Dum la Union World Conference on Lung Health (18–21 novembro) esploristoj montris kvar AI-ilojn por detekti kaj monitori tuberkulozon. La Monda Organizo pri Sano taksas TB ankoraŭ la plej mortiga infekta malsano kun ĉ. 1.25 milionoj da mortoj en 2024.
