Onderzoekers van UC Riverside en UC Irvine publiceerden een analyse van 341 sleutelige klinische proeven uit 2017–2023 en concluderen dat slechts 6% van die proeven de raciale en etnische samenstelling van de Verenigde Staten weerspiegelt. De studie signaleert een oplopende ondervertegenwoordiging van zwarte en Hispaanse deelnemers, met een duidelijke daling van hun inschrijving vanaf 2021. Tegelijkertijd nam de vertegenwoordiging van Aziatische deelnemers toe en bleef de deelname van witte proefpersonen grotendeels stabiel.
De auteurs leggen uit dat veel proeven de ICH-richtlijnen volgen en meestal in beperkte regio’s plaatsvinden, zoals de VS, Europa, China en Japan. Daardoor concentreert het bewijsmateriaal zich daar, terwijl Sub-Sahara Afrika en grote delen van Latijns-Amerika weinig proefactiviteit zien. De studie wijst ook op mogelijke veranderingen doordat landen als Brazilië, Mexico en Argentinië recent bij de ICH zijn gekomen.
Geneticus Sophie Zaaijer benadrukt dat precisiegeneeskunde afhankelijk is van begrip van genetische variatie. Mede-auteur Simon "Niels" Groen waarschuwt dat als proeven slechts een smal deel van de wereldbevolking omvatten, de veiligheid en werkzaamheid van medicijnen niet voor iedereen gegarandeerd kan worden.
- Stel diversiteitsdoelen vanaf de preklinische fase.
- Kies testlocaties die bij lokale gezondheidsbehoeften en genetische achtergronden passen.
- Verzamel biologische monsters zoals bloed of speeksel om medicijnreacties te bestuderen.
De auteurs zeggen dat sterkere, op afkomst gerichte data vanaf het begin nodig zijn om precisiegeneeskunde voor alle patiënten bereikbaar te maken.
Moeilijke woorden
- ondervertegenwoordiging — te geringe aanwezigheid van een groep vergeleken met anderen
- inschrijving — het aanmelden of registreren voor deelname aan iets
- vertegenwoordiging — hoe goed een groep in cijfers of proefpersonen voorkomt
- richtlijn — officiële regel of advies voor gedrag of proceduresrichtlijnen
- precisiegeneeskunde — behandeling afgestemd op individuele genetische kenmerken
- preklinische fase — de onderzoeksfase vóór tests met menselijke proefpersonen
- afkomst — iemands oorsprong, bijvoorbeeld etnische of geografische herkomst
- monster — bloed, speeksel of weefsel dat voor onderzoek wordt genomenmonsters
Tip: beweeg de muisaanwijzer over gemarkeerde woorden in het artikel, of tik erop om snelle definities te zien terwijl je leest of luistert.
Discussievragen
- Waarom is het volgens het artikel belangrijk om meerdere etnische groepen op te nemen in klinische proeven? Geef twee redenen.
- Welke voor- en nadelen ziet u bij het kiezen van testlocaties die beter aansluiten bij lokale gezondheidsbehoeften en genetische achtergronden?
Gerelateerde artikelen
Gen en hersenvaatschade verhogen samen het risico op dementie
Onderzoekers onderzochten of een erfelijke variant (APOE ε4) en schade aan hersenbloedvaten (WMH) samen het risico op dementie vergroten. Ze vonden dat beide factoren elk apart extra risico geven en dat vasculaire gezondheid beïnvloedbaar is.
Vroege opsporing en nieuw onderzoek naar prostaatkanker in Afrika
Prostaatkanker neemt in Afrika toe en vaak wordt te laat ontdekt. Nieuw onderzoek vindt genetische risicofactoren bij mensen van Afrikaanse afkomst. Voorlichting, screening en lokale investering kunnen de overleving verbeteren.
